Si è svolto a Milano il primo Congresso Nazionale sulla Lipodistrofia, una malattia rara caratterizzata dalla perdita di tessuto adiposo sottocutaneo. L’evento, organizzato con il supporto di Rare Diseases Chiesi Italia, ha riunito 90 specialisti per discutere diagnosi, terapie e gestione multidisciplinare della patologia.
La lipodistrofia, che può essere genetica o acquisita, è spesso difficile da riconoscere, causando ritardi nella diagnosi. Il Prof. Ferruccio Santini, responsabile scientifico del congresso e Ordinario di Endocrinologia all’Università di Pisa, ha sottolineato l’importanza di una collaborazione tra diverse figure mediche per individuare la malattia in modo tempestivo.
Tra gli argomenti affrontati, particolare attenzione è stata data agli effetti metabolici della patologia, dovuti alla carenza di leptina, ormone che regola l’appetito. La mancanza di questo ormone porta a un aumento della fame e a un accumulo di grassi in fegato e muscoli, con il rischio di sviluppare diabete, ipertrigliceridemia e problemi epatici.
Per supportare i pazienti, l’Associazione Italiana Lipodistrofie (AILIP) ha realizzato un ricettario, “EATineRARI. Percorsi per una cucina a tutto gusto”, pensato per chi deve seguire un’alimentazione controllata.
Anche l’industria farmaceutica ha ribadito il proprio impegno nella ricerca. Chiesi Global Rare Diseases, divisione del gruppo Chiesi, ha investito oltre il 20% del fatturato in studi per sviluppare terapie innovative. L’azienda ha inoltre collaborato con le associazioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e favorire l’accesso alle cure.
L’evento ha rappresentato un’occasione importante per confrontarsi sulla gestione della patologia e sulle prospettive future, con l’obiettivo di potenziare la ricerca e migliorare i percorsi di cura per i pazienti affetti da lipodistrofia.
