Cure palliative per i bambini malati: un diritto negato in Italia
In Italia ci sono circa 30 mila bambini e ragazzi che soffrono di malattie inguaribili e potenzialmente letali, per le quali non esiste una prospettiva di guarigione.
Sono malattie di diversa natura: neuromuscolari, metaboliche, genetiche, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, malformative, post anossiche…
Questi bambini hanno bisogno di cure palliative, ovvero di un’assistenza globale che tenga conto del corpo, della mente e dello spirito del bambino e della sua famiglia.
L’obiettivo è alleviare la sofferenza e migliorare la qualità di vita.
Una legge disattesa
La legge 38/2010 ha riconosciuto il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore per tutti i cittadini, sottolineando la specificità pediatrica.
Tuttavia, a 13 anni dall’approvazione della legge, la situazione è ancora drammatica: solo il 18% dei bambini che ne avrebbe bisogno riceve le cure palliative appropriate.
Le regioni non hanno attuato i provvedimenti necessari per garantire una rete capillare di centri specializzati, personale qualificato e cure domiciliari.
Inoltre, la pandemia da Covid-19 ha aggravato le criticità esistenti.
Le testimonianze delle famiglie
Le famiglie dei bambini malati vivono un’odissea fatta di difficoltà burocratiche, economiche e sociali.
Spesso devono emigrare in altre regioni o città per accedere alle diagnosi o ai trattamenti specifici per la malattia.
Quando si presentano delle emergenze, non trovano ospedali di prossimità in grado di gestire l’alta complessità dei casi.
Non hanno un’unità di cura che segua il bambino e la sua famiglia in tutte le fasi della malattia.
Non hanno sostegno psicologico né assistenza domiciliare. Si sentono soli e abbandonati dallo Stato.
Le proposte per il cambiamento
Per cambiare questa situazione inaccettabile, è necessario che le istituzioni si impegnino a garantire il diritto alle cure palliative per i bambini malati e le loro famiglie.
È necessario che si creino delle reti territoriali di assistenza integrata pediatrica, con centri di riferimento, hospice e cure a domicilio.
È necessario che si formi il personale sanitario sulle specificità delle cure palliative pediatriche.
È necessario che si coinvolgano le associazioni di volontariato e le realtà del terzo settore.
È necessario che si ascoltino le voci dei bambini e delle famiglie.
