Nel corso dell’ultimo anno il Centro Diagnostico ha preso in carico 122 persone provenienti da tutta Italia, realizzando 56 valutazioni psicodiagnostiche e 66 interventi precoci. Dentro questi numeri emerge la quota del 35%: una presenza che, secondo la Fondazione, conferma quanto le patologie rare siano oggi tra le cause che possono portare a sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale.

In Europa una malattia è definita rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila, ma il loro impatto complessivo è enorme: sono circa 10.000 le malattie rare conosciute e diagnosticate. La Lega del Filo d’Oro racconta di incontrarle quotidianamente, citando tra le principali condizioni associate a sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale le sindromi di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e mutazioni genetiche come SCN8A e ALG3.

“Essere accanto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie è fondamentale”, spiega Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione. Il punto, per la Lega del Filo d’Oro, è costruire percorsi educativo-riabilitativi specifici, in grado di valorizzare i sensi residui e sostenere autonomia e comunicazione. Nei bambini, aggiunge Ceccarani, la tempestività diventa decisiva: l’intervento precoce può cambiare traiettoria di sviluppo e qualità della vita, soprattutto in un contesto in cui screening prenatali e neonatali consentono di individuare un numero crescente di patologie e intervenire prima.

Su questo tema interviene anche Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e membro del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione. I dati del Centro Diagnostico, sottolinea, evidenziano la necessità di diagnosi tempestive e di una presa in carico altamente specializzata, basata su un approccio multidisciplinare e personalizzato che integri ambito sanitario, educativo e sociale. Con la maggioranza dei pazienti in età pediatrica, diventa essenziale garantire interventi precoci, continuità assistenziale e coordinamento tra rete sanitaria, servizi territoriali e Terzo Settore. In questo quadro, il rafforzamento della rete nazionale e l’attuazione della Legge 175/2021 vengono indicati come passaggi strategici per assicurare equità di accesso e percorsi uniformi.

Al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro l’intervento precoce, rivolto ai bambini sotto i sei anni, dura tre settimane. Un’équipe interdisciplinare valuta abilità e potenzialità, imposta con la famiglia e i servizi esterni un progetto di vita personalizzato e lavora sui prerequisiti dell’autonomia e della comunicazione, intervenendo su aspetti sensoriali, cognitivi e motori. Al termine del percorso la famiglia riceve una diagnosi funzionale e un programma educativo-riabilitativo da proseguire a casa, in collaborazione con i servizi del territorio, anche con l’impiego di tecnologie assistive e ausili.

Accanto all’attività clinica e riabilitativa, la Fondazione rivendica una presenza consolidata sul fronte tecnico-scientifico: nella sede nazionale di Osimo opera un Centro di ricerca psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo, con sperimentazione di strumenti e metodologie per favorire autonomia e interazione con l’ambiente. La Lega del Filo d’Oro è inoltre affiliata a UNIAMO F.I.M.R. ed è coinvolta nel progetto “S.M.A.R.T.”, che mira a rafforzare diritti, supporto e inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, anche attraverso percorsi come i corsi di mindfulness per caregiver, utenti e personale.

In parallelo prosegue la campagna “Insieme, un traguardo dopo l’altro”, firmata da Arkage e in TV con la voce narrante di Neri Marcorè, dedicata alle donazioni regolari. Il messaggio è legato a un obiettivo concreto: trasformare i “non può fare” che spesso accompagnano diagnosi complesse in traguardi raggiungibili, con un sostegno continuativo. La Fondazione ricorda che diventare donatore regolare significa contribuire a garantire un percorso educativo, riabilitativo e sociale costante alle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale e alle loro famiglie.

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Costo Crescente dei Farmaci e Servizi Sanitari Nel corso del 2022, la spesa farmaceutica totale in Italia ha toccato i 22,46 miliardi di euro, con un incremento del 6,5% rispetto all’anno precedente. Questa crescita ha posto un onere aggiuntivo sulle famiglie italiane, che ora devono coprire una quota maggiore delle spese sanitarie.

Dichiarazioni dalla Fondazione Banco Farmaceutico Sergio Daniotti, presidente della Fondazione Banco Farmaceutico, ha evidenziato come la povertà non impedisca solo l’accesso alle cure per mancanza di risorse economiche, ma anche a causa di una conoscenza limitata dei propri diritti in materia di salute e della mancanza di una rete di supporto sociale.

Rinuncia alle Cure Specialistiche Uno dei fenomeni più allarmanti è la rinuncia a visite specialistiche, soprattutto tra le famiglie più povere. Questa tendenza aggrava ulteriormente la situazione sanitaria di queste persone, aumentando il divario tra chi può permettersi cure adeguate e chi no.

Il Ruolo del Terzo Settore Il rapporto sottolinea l’importanza del Terzo Settore e delle organizzazioni non profit nel fornire assistenza sanitaria. Queste istituzioni rappresentano una parte vitale del sistema sanitario italiano, offrendo supporto indispensabile a chi si trova in difficoltà.

Relazione tra Povertà Economica e Salute L’analisi ha confermato un legame diretto tra povertà economica e cattive condizioni di salute. Le persone con minori risorse finanziarie tendono ad avere una qualità della vita inferiore, soprattutto in termini di salute.

Conclusione Il crescente problema della Povertà Sanitaria in Italia richiede un’attenzione urgente e soluzioni concrete. È fondamentale che le politiche sanitarie si adattino per rispondere efficacemente a questa sfida, garantendo a tutti i cittadini l’accesso alle cure necessarie.

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